Projekt „Dialog- und Transferzentrum Dysmelie (DUTZ)

„Entwicklung, Implementierung und Evaluation eines Konzeptes zur Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung für Menschen mit Dysmelie zur nutzer- und bedarfsorientierten Unterstützung in Zusammenhang mit Gesundheit und Pflege“

Unter „Dysmelien“ versteht man angeborene Fehlbildungen der Extremitäten. Sie sind die häufigsten und augenfälligsten Schädigungen, die die Einnahme des Medikaments Contergan® durch Schwangere bei deren Kindern verursacht hat. Die selbständige Lebensführung spielt für sehr viele Menschen mit Conterganschädigung aufgrund ihrer Erfahrungen eine besondere Rolle. Gerade diese oft hart durch die Betroffenen erkämpfte Autonomie wird durch zunehmenden Pflegebedarf wieder eingeschränkt, weil das Versorgungssystem nicht auf ihre besonderen Bedürfnisse vorbereitet ist.

Ziele des Projektes:

1. Die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung im Sinne einer individuell angepassten und hinsichtlich psychischen, körperlichen und sozialen Wohlergehens angemessenen Unterstützung von Menschen mit Conterganschädigung in ihrem jeweils vertrauten und/oder gewünschten Lebensumfeld.
   
   
2. Die Verbesserung ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität durch Informations-, Beratungs-, Schulungs-, Vernetzungs- und Entwicklungsleistungen des DUTZ

Förderung:

Stiftung Wohlfahrtspflege NRW

Laufzeit:

10/2016 – 09/2019

Beteiligte und Funktionen:

Hochschule für Gesundheit, Department of Community Health, Bereich Public Health - Versorgungsforschung / Versorgungsgestaltung: Wissenschaftliche Begleitung und Beratung, Durchführung der Evaluation des DUTZ

Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V.: Konzeption des Zentrums, Praktische Implementierung und Entwicklung inkl. Beratungs- und Schulungsangeboten, Öffentlichkeitsarbeit

Zentrale wissenschaftliche Fragestellungen sind:

• Wie ist die aktuelle Versorgungssituation (Vergleich Angebot - Bedarf) aus Nutzer*innenperspektive?

• Wie nützlich und praktikabel schätzen Betroffene und (Nicht-)Professionelle Unterstützer die Angebote des DUTZ ein und wie werden sie genutzt?

• Ist durch die im Projekt umgesetzten Maßnahmen ein Effekt auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit Dysmelie zu erzielen?

• Was hemmt aus Sicht der professionellen Leistungserbringer die regelhafte Berücksichtigung der Bedürfnisse der Menschen mit Dysmelie in den Versorgungsprozessen?

• Wie kann ein systematisches Monitoring konzipiert sein, um veränderte Versorgungsbedarfe von Menschen mit Dysmelie zeitnah zu identifizieren und bedarfsgerechte Angebote zu entwickeln?

• Lassen sich die Ansätze auf andere vulnerable Bevölkerungsgruppen (z.B. Menschen mit chronischen Krankheiten) übertragen?

Kontakt:

Prof. Dr. Katrin Janhsen (Projektleitung)

Professorin für Public Health, Schwerpunkt Versorgungsforschung/ Versorgungsgestaltung